沈陽患龐貝病男生高考662分 全班為他三年沒換教室

發(fā)布日期:2020-07-28   來源:沈陽晚報

662分是今年遼寧省沈陽市法庫縣高級中學理科第三名的成績,這個成績的擁有者王唯佳,是一名龐貝病患者,目前全國共有約200名健在的該病患者,王唯佳是沈陽市唯一的一個。

他帶著S形的脊柱,堅韌的求生意志,堅持每天學習13個小時,自從2017年考入當?shù)刈詈玫姆◣炜h高中,學習成績一直在近千名同學中排在前10名,還曾被評為縣級優(yōu)秀中學生。

他準備報考計算機專業(yè),除了喜歡,還因為這個專業(yè)的學習在他身體條件許可的范圍內;他準備報考天津或者浙江的大學,因為這兩個地方有針對龐貝病特效藥相應的報銷政策。

沈陽唯一的龐貝病患者全班為他三年不換教室

龐貝病分嬰兒型和晚發(fā)型,王唯佳屬于晚發(fā)型。2015年,王唯佳12歲,母親趙麗發(fā)現(xiàn)兒子不能像別的小朋友一樣跳上炕,跑起來也很慢、很吃力。她趕緊帶著兒子到沈陽求醫(yī),醫(yī)生診斷為肌營養(yǎng)不良,讓回家吃藥調養(yǎng),但并不見好轉。幾個月后,在北京協(xié)和醫(yī)院,王唯佳被確診為龐貝病,成為沈陽市唯一的該病患者。

2017年,王唯佳考入當?shù)刂攸c高中,省級示范學校法庫縣高級中學,進入A班。雖然患有龐貝病,但他學習認真,陽光自信,深受大家喜愛。日常生活中,老師、同學們都盡其所能去幫助他。

A班教室原本應設在樓上,但全班師生為了照顧他,一直留在條件相對較差的一樓,進入高三也是如此。

在這一屆18個班級、938名學生中,王唯佳的成績一直處在前10名的位置,還被教育局評為縣級中學優(yōu)秀學生。

校方免除了王唯佳全部學費和餐費,還免費提供一樓的獨立宿舍供王唯佳和陪讀的母親居住——王唯佳確診后,為了兒子繼續(xù)求學,趙麗成了陪讀媽媽。

學校還為趙麗安排了保潔和食堂的工作,給這個家庭減輕了不少經濟負擔。

每天學習13小時高考考出662分好成績

2017年,全球唯一的龐貝病特效藥——注射用阿糖苷酶α被引進到國內,但每年藥費動輒上百萬。

母親在學校陪讀的同時工作,父親王洪波在老家打理21畝農田,每年種玉米只有1萬余的利潤。除了種地,王洪波幾乎天天在外打工干活,水暖、瓦工、力工,凡是能賺錢的活他都去干,節(jié)假日也不休息,經常干到深夜才回家。

2019年春節(jié)過后,王唯佳進入高二下學期,學業(yè)壓力驟增。父母急在心里,四處籌錢,爭取讓兒子能用上特效藥,至少跨過高考這道坎。

在各界幫助下,2019年4月,王唯佳和父母一起前往北京,第一次用上了特效藥。僅四分之一藥量,就花了5萬多。用藥之后,王唯佳的身體狀況明顯好轉。

備戰(zhàn)高考期間,王唯佳每天早上6時30分到教室,晚上9時40分回宿舍,洗漱之后,還要趴在床上繼續(xù)學習到晚11時。這時,王唯佳一邊學習,趙麗一邊為他進行全身按摩。

除了午睡、吃飯,王唯佳每天幾乎有13個小時用于學習。

高考結束后,王唯佳在村里的免費輔導班又開張了。每年假期,他都會為村里留守孩子免費輔導功課,今年他的輔導班里有8個孩子。

7月23日是沈陽高考出分的日子,

“662分!”

王唯佳查到了自己的分數(shù)。

帶病苦讀多年,王唯佳其實對這個分數(shù)并不十分滿意:“我喜歡計算機專業(yè),而且這個專業(yè)的學習,我的身體條件也能勝任;不過這個成績要是想上浙江大學,還是有點困難;估計南開大學差不多!

王唯佳想去浙江和天津讀大學,因為這兩個地方“注射用阿糖苷酶α”可以報銷,尤其浙江的報銷比例還要偏大一些。

責任編輯:宋清

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